スタージウェバー家族の会は、スタージウェーバー症候群の患者・家族・スタージウェバーに関わりのある方であれば、 どなたでも参加することができます。

スタージウェーバー症候群は10万人に1人といわれ、症状は１人１人違います。本会のネットワークを使って同じような症状を持つ方、近くに住んでいる方と、交流を持ちませんか？

又、生活の中での経験談や、困ったことなど情報交換していければと思います。

本会は、会員の皆様に会費を集めてして活動します。

活動内容は、

・難病のこども支援全国ネットワーク参加

・勉強会

・レクリエーション

・情報配信・交流(ＨＰ、LINEｸﾙｰﾌﾟ)  などです。

会員の要望に沿えるよう、力を合わせて頑張っていこうと思います。

はじめて、この病気に出会い、どうしたらいいかわからない。そんな方々の道しるべになっていければ！！と思います。

ご賛同いただける方は、会員申込フォームよりお申し込みください。

当ホームページを閲覧される方は、下記の入口よりお入りください。